El síndrome de fatiga crónica es un posible efecto a largo plazo de Covid-19, dicen los expertos
(CNN) -Terri Wilder se enfermó terriblemente en 2014, se durmió inmediatamente todos los días después de llegar a casa del trabajo y se quedó en la cama todo el fin de semana, recuperándose lo suficiente para arrastrarse al trabajo la semana siguiente. “Apenas podía levantar la mano para tomar un taxi”, dijo.
Después de casi dos años, Wilder fue diagnosticado con una enfermedad llamada encefalomielitis miálgica, también llamada síndrome de fatiga crónica, una condición neuroinmune con síntomas que incluyen confusión mental, fatiga severa, dolor, aberraciones inmunes y malestar post-esfuerzo. Había trabajado durante décadas como trabajadora social y activista para comunidades marginadas, enfocándose en programas de educación e investigación sobre el VIH y salud LGBTQ. Wilder se sorprendió al descubrir que ME / CFS carecía de un medicamento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos, y los científicos que estudiaban la enfermedad solo recibieron alrededor de $ 5 millones anuales en fondos de investigación de los Institutos Nacionales de Salud.
En ese momento, se encontró con varias enfermedades marginales completamente nuevas, que recordaba a los grupos estigmatizados por los que luchó en el apogeo de la epidemia de SIDA en la década de 1980. Una enfermedad crónica, ME / CFS puede durar décadas. A menudo se arraiga después de alguna forma de infección viral, por ejemplo, el virus Epstein-Barr o el virus Ross River. El nuevo coronavirus es solo un virus más que potencialmente puede desencadenar la aparición de esta condición debilitante.
Wilder teme que cientos de miles de personas con Covid-19 puedan desarrollar la misma enfermedad que la aqueja. Y los principales expertos médicos tienen la misma preocupación. “Incluso después de eliminar el virus, hay síntomas posvirales. Lo sé, porque sigo por teléfono a muchas personas que me llaman y hablan sobre su situación”, dijo el Dr. Anthony Fauci, director del National Institute of Allergy and Infectious Diseases, en una entrevista del 17 de julio con Medscape . “Es extraordinario cuántas personas tienen un síndrome posviral que es sorprendentemente similar a la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica”.
Muchos se enferman y siguen estando enfermos
Más de seis meses después de la crisis mundial del coronavirus, muchos de los que contraen Covid-19 no se están recuperando por completo.Hasta el 35% de los diagnosticados con Covid-19 no volvieron a su estado normal dos o tres semanas después de dar positivo por el coronavirus, según un informe del 24 de julio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU.
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De las 292 personas que los CDC encuestaron sobre recuperaciones posteriores a Covid, las que se recuperaron de Covid-19 informaron una mediana de siete de los 17 síntomas de los CDC. Treinta y cinco por ciento informó fatiga. Y una de cada cinco personas más jóvenes de entre 18 y 34 años sin ninguna otra afección médica crónica informó que no se había recuperado por completo.
Uno de los que sigue luchando contra los síntomas meses después es el presentador de CNN Chris Cuomo, quien anunció por primera vez que dio positivo por el coronavirus el 31 de marzo. Hablando en su programa el 14 de julio, señaló que se le había sugerido la encefalomielitis miálgica como una razón por la que no se había recuperado por completo. “Tengo una niebla mental que no desaparece”, dijo Cuomo. “Tengo un comienzo de depresión clínica, que no es tristeza. La gente me sigue diciendo: ‘No estés triste’. No estoy triste. Estoy deprimido. Es diferente. No puedo controlarlo.
“Cuomo ha hablado regularmente en el aire sobre su batalla con Covid-19, y ha conversado con los espectadores en Twitter sobre su viaje, muchos de los cuales dicen que sus síntomas de Covid-19 también persisten. “No puedo recuperarme de los entrenamientos como lo hacía antes”, continuó. La incapacidad para recuperarse del ejercicio, o el malestar posterior al esfuerzo, a menudo se considera un síntoma característico de EM / SFC, según un informe de 2015 de la Academia Nacional de Medicina.
Ese informe también estimó que entre 836.000 y 2,5 millones de estadounidenses padecen EM / SFC, aunque la mayoría no son diagnosticados.En la actualidad, se estima que ME / CFS tiene un impacto de $ 17 mil millones a $ 24 mil millones en la economía de los Estados Unidos, según las facturas médicas y la pérdida de ingresos de los pacientes debido a que muchos no pueden trabajar, según los CDC.
Después de ser diagnosticada con EM / SFC, la activista Terri Wilder ha tratado de aplicar las lecciones que aprendió del movimiento contra el SIDA para luchar por más investigación y una mejor atención para sus compañeros de enfermedad.
Si tiene Covid-19 crónico, es importante descansar
Vivir con EM / SFC, ver a Covid-19 saquear su ciudad y leer informes de prensa sobre pacientes con Covid-19 que no se recuperan ha dejado a Wilder nervioso. Ha estado usando todas sus conexiones de su carrera en salud pública para ayudar a dar la alarma sobre los síntomas crónicos que los llamados “transportistas de larga distancia” de Covid probablemente enfrentarán durante meses o años.
El viernes, Wilder está facilitando un seminario web para personas que enfrentan los efectos persistentes de Covid-19. Ese evento, en colaboración con Myalgic Encephalomyelitis Action Network, se agotó rápidamente con publicidad mínima, lo que le mostró que probablemente existe una gran necesidad de la información que ella y los médicos de EM / SFC están proporcionando. “Lo primero que me aterroriza es ‘No hacer ejercicio’. Puede enfermarse más “, dijo Wilder. “Esto es algo que todos los que están conmigo desean que alguien les haya dicho con anticipación. No queremos que la gente pase por las cosas que nosotros hicimos”.Aquellos con EM / SFC deben priorizar la gestión de actividades o el ritmo, recomiendan los CDC.
Esto significa que debe comprender sus límites físicos y cognitivos, y no ir más allá de ellos, ya que esto provocará un colapso, lo que hará que vuelva a recuperarse. “Algunos pacientes y médicos se refieren a permanecer dentro de estos límites como permanecer dentro de la ‘envoltura energética'”, dijo la agencia.
Los investigadores están monitoreando cómo progresan los síntomas de los pacientes
Se están estableciendo varios grupos de investigación y apoyo para ayudar a las personas que luchan con los síntomas de Covid-19 a largo plazo y para explorar cómo y por qué las anomalías del sistema inmunológico pueden conducir a EM / SFC.Más de 14.000 personas se han unido a un grupo de apoyo Covid-19 en línea en el sitio web de Body Politic, que se describe a sí mismo como un colectivo de salud feminista queer y una compañía de medios.
La comunidad ofrece información para aquellos que han dado positivo en la prueba, están experimentando síntomas o se están recuperando de Covid-19. Y contiene secciones especiales para aquellos cuyos síntomas de Covid han durado más de 30 o 90 días. Los miembros del Congreso también están tomando nota.
El representante demócrata Jamie Raskin de Maryland copatrocina un proyecto de ley, HR 7057 , “Comprender los subconjuntos de Covid-19 y la ley ME / CFS”. La legislación propuesta exige $ 60 millones en fondos federales, o $ 15 millones anuales hasta 2024, para proyectos que incluyen la recopilación de datos, centros de investigación colaborativa y un programa de investigación médica que serán ejecutados por los Institutos Nacionales de Salud y el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU.Uno de los grupos que probablemente competiría por recursos federales adicionales es la Open Medicine Foundation, una colaboración de científicos que se enfoca en la investigación de EM / SFC con centros en la Universidad de Stanford y la Universidad de Harvard.
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El grupo lanzó un estudio de pacientes con Covid-19 que monitoreará cómo evolucionan su enfermedad y sus posibles efectos secundarios, específicamente las condiciones crónicas que pueden ocurrir después de una enfermedad. Los investigadores analizarán los genomas de los pacientes, así como los perfiles completos de proteínas y metabolismo a intervalos regulares.
“Covid-19 nos brinda una oportunidad sin precedentes para avanzar en nuestra comprensión de las enfermedades posvirales”, dijo el Dr. Ami Mac, director de medicina traslacional del Centro de Tecnología del Genoma de Stanford, que está asociado con el OMF.” Esto podría resultar en un desastre de salud pública de larga data que dejaría a un número incalculable de nuevos pacientes de una condición que se siente como una ‘muerte en vida’ para aquellos de nosotros afectados”, dijo Mac, quien tiene EM / SFC.En las próximas semanas, espera terminar de crear una aplicación mediante la cual los investigadores puedan seguir a los pacientes con Covid-19 y los síntomas, rastreando cómo y cuándo desarrollan síntomas consistentes con EM / SFC.”
Planeamos obtener muestras de sangre durante unos años de manera longitudinal para permitirnos ver qué cambios moleculares ocurren que evitan la resolución de los síntomas”, dijo.Tanto Mac como Wilder planean seguir dedicándose como firmes defensores de los transportistas de larga distancia Covid-19 que necesitan todo el apoyo, científica y social, que puedan obtener.Una forma en que Wilder hizo eso fue hacerle una pregunta a Fauci sobre EM / SFC y Covid-19 en una conferencia de prensa el 9 de julio organizada por la Sociedad Internacional del SIDA.Reciba el boletín semanal de CNN Health
El reconocimiento de Fauci del vínculo obtuvo titulares internacionales, y luego pasó a comparar las dos condiciones públicamente en al menos otras dos ocasiones el mes pasado. “Debido a mi experiencia en VIH y mi conocimiento de grupos de activistas sociales como Act Up, rápidamente me di cuenta de que tenemos que trabajar juntos y que tengo que aprovechar todas las oportunidades disponibles para mí”, dijo Wilder.
El 40% de las personas con coronavirus no presentan síntomas.
Cuando la investigadora Monica Gandhi comenzó a profundizar en los brotes del nuevo coronavirus, se sorprendió por la cantidad extraordinariamente alta de personas infectadas que no presentaban síntomas.
Un refugio para personas sin hogar de Boston tenía 147 residentes infectados, pero el 88% no presentaba síntomas a pesar de que compartían su espacio vital. Una planta avícola de Tyson Foods en Springdale, Ark., Tenía 481 infecciones y el 95% eran asintomáticas. Las cárceles de Arkansas, Carolina del Norte, Ohio y Virginia contabilizaron 3.277 personas infectadas, pero el 96% estaban asintomáticas.
Durante su alboroto mundial de siete meses, el coronavirus se ha cobrado más de 700.000 vidas. Pero Gandhi comenzó a pensar que el mayor misterio podría ser por qué ha dejado a muchos más prácticamente ilesos.
¿Qué tenían estas personas asintomáticas, que vivían o trabajaban tan cerca de otras personas que enfermaban gravemente, se preguntó, que las protegía? ¿La “dosis” de su exposición viral marcó una diferencia? ¿Fue genética? ¿O es posible que algunas personas ya tengan una resistencia parcial al virus, contrariamente a nuestro entendimiento inicial?
Los esfuerzos para comprender la diversidad de la enfermedad finalmente están comenzando a dar resultados, lo que genera la esperanza de que el conocimiento ayude a acelerar el desarrollo de vacunas y terapias, o incluso posiblemente cree nuevas vías hacia la inmunidad colectiva en las que una parte suficiente de la población desarrolle una versión leve de la enfermedad. virus que bloquean aún más la propagación y la pandemia termina.
“Una alta tasa de infección asintomática es algo bueno”, dijo Gandhi, especialista en enfermedades infecciosas de la Universidad de California en San Francisco. “Es algo bueno para el individuo y para la sociedad”.
El coronavirus ha dejado numerosas pistas: la transmisión desigual en diferentes partes del mundo, el impacto mayormente leve en los niños. Quizás lo más tentador es la proporción inusualmente grande de personas infectadas con síntomas leves o ninguno en absoluto. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estimaron el mes pasado esa tasa en alrededor del 40%.
Esas pistas han enviado a los científicos en diferentes direcciones: algunos están investigando el papel de las células receptoras, que el virus usa para infiltrarse en el cuerpo, para comprender mejor el papel que podrían desempeñar la edad y la genética. Otros están profundizando en las máscaras y si pueden filtrar lo suficiente del virus para que quienes las usan tengan casos leves o ningún síntoma.
En un artículo publicado este mes en el Journal of General Internal Medicine, Gandhi señaló que en algunos brotes al comienzo de la pandemia en los que la mayoría de las personas no usaban máscaras, el 15% de los infectados eran asintomáticos. Pero más tarde, cuando las personas comenzaron a usar máscaras, la tasa de personas asintomáticas fue del 40% al 45%.
Dijo que la evidencia apunta a que las máscaras no solo protegen a los demás, como enfatizan los funcionarios de salud de EE. UU., Sino que también protegen al usuario. Gandhi sostiene el controvertido argumento de que, si bien la mayoría de la gente ha hablado de las infecciones asintomáticas como aterradoras debido a cómo las personas pueden propagar el virus sin saberlo, podría terminar siendo algo bueno.
“Es una hipótesis intrigante que una infección asintomática que desencadena la inmunidad puede llevarnos a obtener más inmunidad a nivel de población”, dijo Gandhi. “Eso en sí mismo limitará la propagación”.
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